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UNA STAFFETTA PER SAMMY: A VENEZIA UNA GIORNATA PER LOTTARE CONTRO LA PROGERIA

scritto da: Sabino | segnala un abuso

UNA STAFFETTA PER SAMMY: A VENEZIA UNA GIORNATA PER LOTTARE CONTRO LA PROGERIA


 

“Una staffetta per Sammy”. Giovedì 20 agosto 2015, Sammy Basso, il ragazzo di Tezze sul Brenta (Vicenza)  affetto dalla progeria o Sindrome di Hutchinson Gilford,  malattia che causa l’invecchiamento precoce,  trascorrerà una giornata a Venezia, per scoprire le bellezze della Serenissima e del suo porto. 

 

Un tour in laguna, voluto da Roberto Tonissi e dall’associazione “Amici del Porto e della Laguna” che raggruppa molti degli operatori portuali e che avrà il suo momento clou nel porto passeggeri di Marittima, per sensibilizzare l’opinione pubblica e far comprendere le difficoltà delle famiglie che si trovano a lottare con la scoperta di un familiare affetto da una malattia genetica rarissima. La progeria, nel caso specifico, colpisce un bambino ogni 4-8 milioni di nati. In tutto il mondo ci sono circa 70 casi affetti da questa sindrome, di cui 5 in Italia. I sintomi, evidenti fin dai 18-24 mesi di vita, sono caratteristici dell’invecchiamento naturale, a partire dalla predisposizione a malattie del cuore,

 

Il programma dell’iniziativa prevede l’arrivo di Sammy - che per l’occasione avrà a disposizione un vestiario delle ditta Sikura - in mattinata presso la darsena Vizianello di Marghera accompagnato da un minivan della Cooperativa Venezia 1907 e il trasbordo sull’ammiraglia della flotta degli Ormeggiatori del Porto di Venezia. Successivamente alle ore 10.30 è previsto l’arrivo presso l’Isola di San Giorgio, dove ad accogliere gli ospiti ci sarà il presidente di Ebt (Ente Bilaterale del Turismo) e il vice presidente della Compagnia della Vela, che per l’occasione metterà a disposizione la sua bellissima e unica sede. Sammy potrà vivere l’emozione di mettersi al timone di una barca a vela nel cuore della laguna.  Per l’occasione verrà illustrato il progetto “Lagunae”, nuove vie lagunari su antichi percorsi veneziani tra cultura e sostenibilità. 

 

A mezzogiorno un motoscafo della Cooperativa Veneziana Motoscafi, preleverà Sammy e i suoi familiari e li condurrà alla Stazione Marittima dove Venezia Terminal Passeggeri allestirà un gazebo nel quale personale di VTA (Venice Tourist Assistance) e di Venice Host distribuiranno materiale informativo sulla Progeria e raccogliere fondi. In Marittima, il comandante della Nieuw Amsterdam, accompagnato dal suo staff e da quello di Intertrav Corporation accoglierà Sammy e i suoi familiari e farà scoprire loro i segreti di una nave da crociera. A seguire un tour alla scoperta delle isole minori veneziane, passando per il Canale della Giudecca, a bordo di una barca gran turismo della Cooperativa Portabagagli del Porto accompagnati da un assistente di Vta. Al ritorno, all'imboccatura della darsena della Marittima Sammy verrà salutato con giochi d'acqua e sirene dagli amici dei Rimorchiatori e dai Piloti del Porto di Venezia, pronti nell'operazione di accompagnare la nave Neuw Amsterdam fuori dal porto.  

La giornata si concluderà alle ore 16.00, con una festa in Stazione Marittima, con brindisi offerto dal Bistrot des Peintres di Donazzon Achille, dove sarà consegnato all'associazione A.I.Pro.Sa.B.onlus (Associazione Italiana Progeria Sammy Basso) il ricavato delle donazioni raccolte nel corso della giornata.

 

Chi volesse sostenere l’associazione può versare un contributo da destinare alla ricerca sul conto corrente Monte dei Paschi di Siena IBAN: 

IT 08 B 01030 62521 00000 1201426

 

“Una staffetta per Sammy” potrà essere seguita anche sui canali social (Facebook e Twitter) dove verranno caricate le immagini e i video più interessanti della giornata.

 

Hanno permesso la realizzazione di questa importante manifestazione di solidarietà:

Cooperativa Venezia 1907

Ormeggiatori del Porto di Venezia

Ebt Service

Compagnia della Vela di Venezia

Cooperativa Veneziana Mostoscafi

Holland America Line

ITC Intertrav Venice

Portabagagli del Porto di Venezia Soc. Coop.

Granturismo Venezia 1937

VTA

Venezia Terminal Passeggeri S.p.A

Rimorchiatori del Porto di Venezia

Corporazione Piloti dell’estuario Veneto

Bistrot “des peintres” di Donazzon Achille

Venice Host

Sikura

Creative-lab

Studio Grafico 2D

MB Multimedia Srl

Cooperativa Trasbagagli Venezia

Associazione Portabagagli Venezia

 

INFO: Ufficio Stampa - Sabino Cirulli

Tel. 349 / 2165175 - Mail:sabinofabiocirulli@yahoo.it

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