La sindrome di Usher è una malattia molto rara, che si presenta sin dalla nascita, causata da anomalie genetiche. Di seguito troverete un breve articolo che vi fornirà le informazioni base relative a questa malattia molto rara. Se siete interessati, vi consiglio di andare alla pagina linkata, vi darà molte informazioni in quanto fornisce un’ottima descrizione di questa malattia.

Come si manifesta la sindrome di Usher

Come affermato nell’introduzione, la sindrome di Usher è una malattia genetica presente sin dalla nascita dei soggetti, ed è molto rara. Essa è caratterizzata da sordità e da una degenerazione progressiva della retina. Il suo nome deriva dallo studioso che per la prima volta nel 1914 ne studiò la trasmissione e la patologia, Charles Usher. Tale sindrome è dunque la causa principale dei casi di sordocecità. La sindrome di Usher può essere classificata in modi diversi. Ma si è soliti suddividere i casi in tre categorie in base alla gravità della sordità.

Sconfiggere la malattia

Attualmente non sono presenti metodologie in grado di curare i soggetti affetti da questa rara malattia, per questo motivo è indispensabile supportare la ricerca per riuscire a raggiungere nuovi risultati. In Italia ci sono tra le 2000-3000 persone affette da tale sindrome, ovvero circa un sesto delle persone colpite da retinite pigmentosa. Nonostante non siano presenti cure per sconfiggere la malattia, è possibile far in modo che i soggetti colpiti siano in grado di vivere esattamente come tutte le altre persone. Una delle principali problematiche che colpisce tali individui è la comunicazione.

La comunicazione con la sindrome di Usher

Comunicare è per tutti un processo estremamente importante, tutti noi abbiamo la necessità di stringere relazioni, nuovi rapporti e amicizie con chi ci circonda. Per una persona sordo-cieca il processo di comunicazione diviene molto più complicato. Tra le soluzioni che si possono adottare vi è il linguaggio Malossi, ovvero una forma di comunicazione convenzionale che trasforma la mano in una tastiera, inviando input al soggetto che decodificherà. Il linguaggio Malossi a differenza della Lis comunica lettere e non intere parole, ma nonostante ciò è molto efficace in quanto grazie ad esso si è in grado di comunicare a tutti in modo rapido, inviando lettere che si trasformano successivamente in parole, frasi e testi. Grazie all’avanzamento tecnologico è stato creato un guanto in grado di inviare input al computer che successivamente scriverà il discorso. Come avrete capito la ricerca continua a progredire, e si cercano nuove soluzioni per agevolare la vita di tutti coloro che sono affetti da questa rara malattia.

Dopo questo breve excursus riguardante questa rara sindrome non mi rimane che invitarvi a leggere maggiori informazioni sui vari siti web molto esaustivi. Nel caso in cui siate interessati a supportare la ricerca di tale sindrome, molte sono le associazioni che danno la possibilità di contribuire in modi diversi alla ricerca e ai loro progetti dedicati alle persone con disabilità. Non mancano i corsi organizzati per imparare a comunicare con persone affette da tale disabilità.