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Sindrome di Norrie, Un Dramma Che Va Sostenuto: Ecco Come

scritto da: LuciaLorella | segnala un abuso


 Donare ed aiutare il prossimo fa sentire molto bene. Ci sono delle persone che purtroppo nella loro vita sono state costrette a subire delle brutte disavventure ed inoltre anche sono state costrette a vivere delle malattie davvero molto difficili da affrontare e che sono altamente invalidanti. Molte persone che si trovano in questo genere di difficoltà, chiedono l'aiuto dello Stato. Lo Stato purtroppo però a causa delle gravi situazione economico-finanziaria che si sono verificate nel corso degli ultimi vent'anni non sempre in grado di dare delle varie risposte. Ecco perché, si sta cercando di diffondere un senso di solidarietà che posso andare a sopperire a questa forte carenza. Ad esempio, vi sono coloro che soffrono della sindrome di Norrie che hanno bisogno di supporto e sono diventata il centro dell'attenzione di associazione enti benefici che lavorano molto per loro Ed in più si preoccupano di raccogliere fondi. Questo scopo diventa cruciale proprio perché queste persone hanno bisogno di un'attenzione costante. Vediamo nel dettaglio quali sono le difficoltà che chi soffre della sindrome di Norrie è costretto ad affrontare tutti i giorni.

 

Che Cos'è La Sindrome Di Norrie Ho Detta Anche Displasia Oculo Acustico Cerebrale

La sindrome di Norrie è una patologia di tipo genetico che è legata ad una patologia molto rara. Questo tipo di sindrome causa sordità, ritardo mentale e cecità. Generalmente le donne sono portatrici sane di questa patologia mentre gli uomini vengono facilmente contagiati. Una donna sana poi infatti generale questo tipo di problematica se è portatrice ha il 50% di possibilità. Quando si ha a che fare con questa patologia, la diagnosi difficile da fare però, può anche arrivare pre-impianto. In Italia è possibile grazie alla ricerca sull'ovocita cercare di capire se effettivamente il bambino potrà soffrire di questa patologia. Chi soffre di questa patologia si deve sotto maniera frequente a dei controlli audiometrici ed oculistici, in modo tale da cercare di sopperire al problema. Non c'è una cura vera e propria per la malattia di Norrie quanto piuttosto, grazie ai fondi che vengono raccolti ogni anno da specifici fondazioni e associazioni, si sta cercando di capire quali modo è possibile curare queste persone. Eppure, non basta solo la risoluzione legate alla cura. Anche accompagnare i bambini che soffrono di questa grave patologia nel loro percorso di vita per cercare di rendere al meglio, è importante. Ecco perché sono tante le associazioni e gli enti che si occupano di questa specifica patologia.

Le Donazioni Per La Sindrome Di Norrie, Perché È Importante Aiutare

La sindrome di Norrie non attira molto rara, cercare di aiutare coloro che ne soffrono, significa dare anche una possibilità di sensibilizzazione a tutti. Ecco perché sono molte coloro che decidono di sostenere la battaglia per trovare una cura questa patologia e per rendere la vita di chi soffre di questo disturbo, migliore. Infatti è davvero un ruolo cruciale su questa malattia e lo strumento di tipo educativo. Un bambino deve imparare a conoscersi, muoversi a comunicare nonostante le difficoltà che questo tipo di malattia comporta. Il supporto di presenza è fondamentale, ci sono delle associazioni che lavorano proprio per garantirlo. Enti, no profit eccetera vanno sostenute attraverso delle donazioni per cercare di combattere una volta e per tutte l'isolamento in cui molto spesso chi soffre della sindrome di Norrie è costretto a vivere. È arrivato il momento di dire basta e di farlo anche con un piccolo gesto attraverso il 5 x 1000 o con tutte quelle che sono le esistenti. Ovvio che l'aiuto di una piccola goccia nel mare sarà in grado di fare la differenza nel tempo.

sindrome di norrie | solidarietà | donazioni |



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